Az atópia iskoláról

SzalaiAz atópiás gyermekek nyaraltatása több évtizedes hagyománya a Heim Pál Gyermekórház Bőrgyógyászati osztályának. A jó eredmények és a kedvelt, és sokak által igényelt nyári nyaralás során igen jó eredményeket lehetett elérni a kezelésben, a szülők számára is könnyebbséget jelentett a krónikusan beteg gyermek ápolása, a gyermekek pedig, akik a bőrállapotuk miatt esetleg nem szívesen vettek részt az egészséges gyermekek számára szervezett táborozásokon, szívesen voltak együtt olyan gyermekekkel, akiknek hasonló problémáik vannak. A tenger, az utazás, a napfény, a folyamatos orvosi felügyelet és a napi többszöri bőrápolás, amit az osztály nővérei végeztek, végeznek, mindig jó eredményt és gyógyulást hozott. A korábbi években is működött atópiás klub az osztály szervezésében, ahol a szülőkkel szorosabb kapcsolatot tudtunk kialakítani. Mit jelent azonban ez az új megnevezés "atópia iskola"? Először is tisztáznunk kell, hogy ebben az esetben kórházi körülmények között folyó összejövetelekről van szó, a rendezvénynek semmi köze sincs a hagyományos értelemben vett iskolához. Miért is fontos ezt leszögezni? Az atópia iskola szervezésének kezdetekor találkoztunk olyan félreértéssel, hogy a gyermek, de előfordult, hogy a szülő is rémülten kérdezte, hogy ezután majd a gyermeknek másik iskolába kell járnia? Dehogy is, szó sincs róla!

Az atópia iskola a Heim Pál Gyermekkórház Bőrgyógyászati Osztályának szervezésében működő, két-három havonta megrendezésre kerülő atópiás gyermekek és szüleik számára szervezett rendezvény.

Mit jelent tehát az atópia iskola?

Néhány nyugat-európai országban működik már hasonló, de mindenütt más-más rendszer szerint. Egyes országokban csak a szülők vesznek részt az összejöveteleken, különböző előadásokat hallgatnak meg, másutt a gyermekekkel foglalkoznak, és más és más kezelésekben részesítik őket, és léteznek olyan országok, ahol mindkét feladatot egyszerre oldják meg.

Mi az atópia iskola célja?

Az atópia iskola szervezésekor azoknak a családoknak szeretnénk segítséget nyújtani, akik ebben a betegségben szenvedő gyermeket nevelnek, hasonló problémáik vannak, akik többet szeretnének megtanulni a betegség okairól, a kezelés lehetőségeiről, a gyógyulás módjáról és lehetőségeiről. Az atópia iskola kiemelt célja, hogy ne csak a szülő kapjon pontosabb ismereteket a gyermek betegségéről, hanem a gyermek játékos körülmények között tanulja meg a saját betegségét kezelni, ne csak a szülő terhe legyen a mindennapos ápolás, hanem a gyermek is érezze, hogy idővel saját magát kezelve jobb állapotba kerülhet.

Mi történik az egyes összejöveteleken?

Az atópia iskola rendezvényeit a lehetőségekhez és az igényekhez alkalmazkodva szervezzük meg. Többféle formában történhet, a gyermekek számától, az őket kísérő szülők számától és az osztály lehetőségeit figyelembe véve kerül más-más formában megrendezésre. A legtöbb időt és legnagyobb felkészültséget igénylő forma, amikor az érkező szülők egy külön teremben foglalnak helyet, ahol rövid továbbképző, ismeretterjesztő előadást hallgatnak végig, majd a kérdések, megbeszélés következik kötetlen formában. Ezalatt az idő alatt az osztály nővéreinek segítségével a bőrgyógyászati osztályon kezelés történik, egy orvos a beteg állapotának megfelelő kezelést ír elő, ez lehet fürdő-fény kezelés, fóliás pakolás stb. A várakozó gyermekeket uzsonnával, játékkal fogadjuk, ha egyszerre sok gyermek érkezik, bohócok szórakoztatják őket. A gyerekek rajzokat készítenek a betegségükről és a gyógyulásról. Esetenként pszichológus foglalkozik azokkal a családokkal, akiknél felmerül ez az igény. Néhány alkalommal a szülőktől kérdőíves formában tájékozódunk a betegséggel kapcsolatos ismereteikről, kérdéseikről, igényeikről. Az összejövetel legkedveltebb része, amikor a szülők kötetlenül beszélhetik meg a mindennapok problémáit illetve a felvetett kérdésekre kapott válaszok az összes jelenlévő számára tanulságosak. Zsúfolt és forgalmas rendelői körülmények között a szülők a kérdéseiket csak kapkodva, néha a lényeges kérdéseket elfelejtve tudják feltenni. Olyan típusú összejövetelekre is van példa, amikor a kisebb gyermekek nem szívesen maradnak távol a szülőtől, ilyenkor lazább, kötetlenebb szerkezetű rendezvényt szervezünk, a szülők és a gyermekek egy teremben tartózkodnak, kezelések ilyenkor nem történek, de vizsgálatra, az igények felmérésére ilyenkor is mindig szakítunk időt.

Miben tud segíteni a gyermekpszichológus?

A krónikus betegségben szenvedő gyermekek családjaival foglalkozó gyermekpszichológusok elmondják, hogy milyen komoly pszichés terhet jelent a szülők számára az a tény, amikor egyértelműen igazolható, hogy a gyermek a betegségét a szülőtől örökölte. Ez az önvád azután a gyermekkel szemben olyan reakciót indít el, amely pozitív, negatív visszacsatolások révén egy kifejezetten szoros és sok esetben kórosan túlértékelt anya-gyermek kapcsolatot eredményez. Érdekes megfigyelés, hogy az atópiás gyermek néhány napos környezetváltozás alatt sokat javulhat még akkor is, ha a kezelési módozatain nem változtatunk. Feltétlenül szerepe van ebben a családi környezetből történő kiszakadásnak is. Fontos tehát egy egészséges, kiegyensúlyozott szülő-gyermek kapcsolat kialakítása, a szülő problémáinak meghallgatása, megoldása. Gondot jelenthet például a folyamatos betegség és kezelések miatt az éjszakai álmatlanság, ingerlékenység, a munkahelyről való szinte állandó hiányzás, vagy nem teljes értékű munka végzésének érzése. A problémás élethelyzetekben a családfenntartó távozása nem ritka eset. Sokszor a kimondatlan gondok megfogalmazása, szembesítése segíthet a helyzet későbbi megoldásában.

Milyen tájékoztatást kapnak a szülők az atópia iskolában?

Elsősorban a betegség kialakulásáról, formáiról, a kezelés lehetőségeiről, a gyógyulás esélyeiről kapnak felvilágosítást a szülők, tájékoztatást tartunk a nyári atópiás tábor rendezvényünkről, az osztályon folyó programokról, újfajta gyógyszerek alkalmazásának bevezetéséről.

Miben várunk segítséget?

Az atópia iskola szervezése egyenlőre teljes egészében a kórház bőrgyógyászati osztályának szervezésében működik. Nagy segítséget jelentene, ha olyan szülők csatlakoznának, akik az összejövetelek megszervezésében, lebonyolításában segítenének.

Dr. Szalai Zsuzsa

Nyomtatható verzió